ジュッと妬くみき

http://blog.livedoor.jp/nwknews/lite/archives/4077578.html

いま話題になってる
「ゲーセンで出会った不思議な子の話」
はよくできたお話だと思う。

生花を持っていったところで、物語やん。とおもった。

実話でも物語でもいいねん、

お母さん会いたなった。

お母さん、個室で隔離されてるけど、今回インフルエンザだから、
見舞いに行けない。
もぅ、落ち着いてるらしいけど、
明日、検査して菌でるか確認しないと。
インフルエンザだから、病友も入れないし
孤独と戦ってると思う。

23日、わたしと父の誕生日なんで
海遊館行ってイルミネーション見てさとしゃぶ食べる計画してた。

インフルエンザウイルスでなかったら外出する予定やったのに

血液検査の数値悪いから外出できんようなった。



  

昨日は、退院して自宅療養している母の定期健診でした。
金曜日の血液検査で白血球の数値が下がっていたので
上げる注射してもらってました。
なので、念のため入院の準備をして行きました。
血液検査の結果は、注射の効果がまだ続いているので、あわてて入院の必要なし。でした。
母が日曜日に熱37度7まであったコトと
喉がイガイガするというので
インフルエンザの検査したところ
陽性反応が(^_^;)
病院では熱37度２くらいで
落ち着いていると思っていたのですが
ステロイド剤を飲んでいるので、
高熱が出なかったらしです。
「ステロイド剤飲んで無かったら38度超えてるよ」
と言われました。
入院の準備していてよかったですw
そのまま、レントゲンと心電図とって個室にて隔離入院(^_^;)

同じ病気の方。
熱、上がらないらしいですヨ(^◇^;)
体温だけでなく、あれ？って感じたら検査行ってください( ^_^)/~~~

  

暫く、安定していたので
自宅療養とっていました。
5日より、再入院で
本日8日からビダーザ再開です。
調子はよさげで何も問題なしです。

なんか、最近、ヒゲが濃くなってきたらしく
主治医に話したら
「男性化している」と言われたらしいです（笑）
髪の毛薄くなったけど
眉毛と鼻下のヒゲが濃くなったと（笑）
以前から顔の産毛に無頓着で
ほったらかしだったんだから
今更、気にしなくっても。
と、言ったら、
「前はフワフワやったけど、チクチクするから嫌やねん」って(^^;;

もぉ。
病気見つかる前まで
あたしが再三
「髭剃って！」
ってお願いしても放置だったのにさ(・_・;

  

台風で２日間、会いにいけず。

久しぶりに行くと、お母さんの顔がむくんだ感じに。

うむー。

この病気では輸血依存してしまうのでカラダの中に鉄が溜まってくるの。

鉄が溜まると、肝臓や心臓に負担がかかるらしくって、

これを排出するためのお薬を２．３日前からのんでるんだけど、

それを飲むと、こんどは腎臓に負担がかかってくるらしいのね。

腎臓の調子悪くってむくんだ感じになったのかなぁ。。。。んー。

それと、ここ５日くらい３８度前後の熱が続いているのよね。

気になるﾅｧ。

リハビリ頑張って、せっかく階段上り下りできるようになったのに、

また、足が痛くて歩けない状態になっちゃったーー。

こんなことなら、ちょっと前に絶好調の時に、外泊させてもらってたらヨカッタなぁ。
  

土用の牛の日、
ちょうど、抗がん剤治療始めたばかりで、
食欲なく、
病院の夕御飯に出された大好きな鰻が食べれなかった
と、嘆くので
「近くに鰻専門のお店あったから買って来たげる！」
って、出ようとしたら
「行かんとって。あんたがおってくれる方が良い」
て、言ってくれた。

  

今日も会いに行ったけども、
熱あるって言ってたし、
いつもより顔がしわくちゃな感じして、
ちょっと心配、いや、だいぶ心配(-_-;)

元気やったけどなぁ。

明日も行っとくかな。



オヤスミナサイ

  

移植するって決めたみたい。

お母さんの弟のすすめで決断したみたい。


オジさんに、
「『決断するのはお母さんやで』って言ったら、お母さん悩むだけやから、
しっかりすすめたらなアカンで」
て、叱られました(^-^;



今は、
何が最良か、理解できません。


  

あ、
そうそう、
簡単に主治医の先生が骨髄移植についてお話してくださいました。

骨髄には細かく８つに分かれていて、
８つ合うのが「完全一致」
７つ合うくらいで移植に踏み切るそうです。

一番いいのが、兄弟。

娘、息子の場合は父親が半分混ざっているので
単純に４/８になるんで、
親子だからといって、合うもんじゃないらしーです(^・^)


それから、検索結果にあった副作用ですけど、
注射した後が青アザになる程度で、
点滴につながれっぱなしでもないので、
通常の抗がん剤より、うんと楽です。
6日目、７日目になると、
蓄積されるので、少し嘔吐あったみたいですね。

これを言ってはアレですけど、
人それぞれなので、参考に！（●＾o＾●）


  

移植を拒否して、輸血等で予後を過ごすっと決めた。

余命１年の宣告。

んー。
７月初めの初めての検査で２，３年って言われ、
入院当初は、２、３カ月って言われ、
今回１年って宣告されたけども、
麻痺してよくわからん。

なんども聞かされたし、何度も泣いたけども、

今の、お母さんの数値は入院当初よりずーっといいみたいで、
本人の顔色も体調もよさそうなので、

余命がどうとかより、今を大事にしようと思う。


お母さんは
「ホラ、癌と闘いながら山登ったり走ったりする人おるやん！
お母さん、そっち目指すわ！」
と言って前向き＾＾

２４時間テレビ、
役に立ってる＾＾
お母さんの励みになってる（*^_^*）


また、弱ったり苦しんだりしたらアカーンってヘルプするので
ヨ・ロ・シ・ク　(^・^)
  

何をたずねても
「移植の意思がかたまってから」と、なにも情報もらえない中、

お母さんは移植を決意し、
私は、骨髄適合検査をしてドナーとして提供する決意したのに、

「移植は過酷だから、今のままビターザで押さえて、たまには家に帰ったりする方法もある」

とかなんとか言いだす。。。


簡単に決断したんじゃないで。

初めから、メリットデミリット話して、他に方法あるんだったら教えてよ。

移植しか手はない、みたいな言い方やったやん。
めっちゃ移植すすめてきたやん・・・(-"-)


てゆぅことで、お母さんの決断もどこかに飛んで行ったので、
私のドナー話もおしまい！

さて、それなら献血でも行って誰かに貢献してくるかなー。
  

１５日・・・
来週あたりからクリーンルームから脱出できるかなぁー
「早く孫らに会いたい」
ってワクワクしていたのに、、血液検査の結果
「もうしばらくこの部屋で。。。」
と言われ、小さな夢も叶わなかった事で泣いて泣いていたらしい。

それで、昨日、
個室で寂しいだろうと、早めに病室にいってみると
弟がパソコン持ち込んで、仕事してたｗｗｗ

で、３人でしばらくワイワイワイワイしていました（*^_^*）


帰りかけに、主治医が来て
「骨髄移植を決断するならそろそろ・・・」
って追い込むからー。
((+_+))

お母さん
「私は、少しだけ家に帰って、孫らとみんなで食事して、、、それがしたいだけなんです。」

って、そんなぁー　そんなー
日常で特別でないたわいもない事を願ってるんだよぉ。

「日常」ってつまらんようで、本当、幸せなんだよなぁ((+_+))

・・・・で、どんより重たい空気でいてると、
「明日から６人の大部屋にうつってもらいます。この数値なら外泊も大丈夫ですよ。」

って(・。・;　

なんだ、次に無菌室はいりたい人がいてると聞いてたけどｗ
今の今まで、廊下も歩くの禁止だったのが
病院都合で外泊OKってΣ(ﾟдﾟ;) ﾇｵｫ!?


本人の望むようにしてあげよう、、って段階なのかなﾉ(￣０￣;)＼


んまぁ、
次のビターザ始まったら、また数値変動するんで、
その前に１日でも出してもらって、みんなで美味しいもの食べに行く計画中です。

ヾ(*´Q｀*)ﾉ
  

８月１日 1.0H
５日 5.0H

上がってる ヒィィィィッー！ノ)゜Д゜(ヽ

お母さんには
『芽球様細胞減れ〜減れってイメトレでやっつけよ！』

と、頑張って、

昨日の検査では
2．0Hに減ってた ε-(*´ω｀*) ホッ

とりあえず ほっ (*^^*)


白血球数もちょっと上がってる。

順調にいって、クリーンルームから出してあげたいo(^▽^)o

  

昨日２８日(木)よりビターザ開始！

この病気のためだけの新薬です！

やっとやぁ(;_;)

一時的に点滴から解放されましたo(^o^)o

吐き気止めの後に、
ビターザを皮下注射。

左腕にチクチクと２箇所に分けて注射です！
それだけ〜

ボッコーンって腫れてアオタンみたいになってるけど、
ひどい副作用もなく、点滴にも繋がれてないので快適みたいです。
先日までの白血病の抗がん剤とはえらい違い(^^;

翌日は右腕にチクチクします。

土日あけて、月曜日より残り５回、計７回投与。

相変わらず白血球が少なく、クリーンルームからでれません。
それに輸血は続けるみたいです。

輸血に感謝ですね(´・ω・｀)
私も献血行こうと思いましたm(__)m


  

しばらく食事とれなかったので【栄養失調】との診断(^-^;

本日よりビターザの予定だったけども、体力あげよう！って事で

今日は、たんぱく質と血小板輸血のみでした！

ピーク時より抗がん剤が抜けて元気に会話できてます。

が、

白血球が異常に低いので、
感染が怖い状態…(-_-)

お母さん、全く実感ないから普通やけど、
もっと菌にビクビク警戒してるくらいが丁度いいと思う。


足や腕、体にたくさん出来てた皮下出血のアザがだいぶ治まってる！

薬が効いてるんやねー。

ただ、ネットで学んだとこによると、
「一時的に効いてるようでも効果は持続しない」
て書いてたから、油断禁物。

ビターザがしっかり効果発揮してくれますように(-人-)

  

土日と抗がん剤点滴せず、
輸血したおかげで、ちょっと調子いいみたいo(^▽^)o

久しぶりに食事できた！
と、メールあった＼(^-^)／


ってゆぅても、明日からビターザ始まる(￣▽￣;)

  

２０、２１、２２日の３日間連続で２４時間点滴をした。

もう、食事も喉通らない状態でした。

会話もなく、口を開けると
「気持ち悪い…胃取りたい感じやぁ…」


入院当初は食事制限がなく、食事が美味しい美味しいと喜んでいたのに、
最近は食事が運ばれてきた臭いで気持ち悪い…らしい。

なのに、２１日…土用の丑の日！

「今日なあ、鰻やってん…(;_;)お母さん、食べたいのに食べれんかった(;_;)」
だってー。残酷やなぁ(*ノε｀*)ノシ


２２日の午前中で抗がん剤点滴終わって、
昼からはクリーンルームに移動！

ぐったりで歩く事もできなかったので車椅子にて移動でした。

いろいろ制限あって大変です(^-^;


個室だから寂しくないかな？
心配〜

  

子供の用事があるんで、一時帰宅。
お父さんが仕事休みって言うので来てもらって
看病交代しました。

ｵｴｵｴってなったらナースコールも押せそうにないから、
夜が心配やわぁ。


ほんまぁ、水曜日にお母さんが一度行きたい！って
言ってた、お好み焼き屋さんに行ってバクバク食べてたのに。

木曜日、入院手続きして病室で点滴したとき、
ワーワー騒いでたのにー。

金曜日は、「食べたい」って言ってた釣金まんじゅう買って行って
座って一緒に食べて、帰りはエレベーターまで見送ってくれたのにー。

土曜日から寝たままやし。
日曜の今日はオエオエやしー。

どうなん。これ、悪夢みてるみたい。

ビターザ、週明けで間に合うんかなー、なんて思ってたけど、

ネットでみても、
骨髄異形成症候群からの白血病には薬の効果期待できないって書いてるし。

先生は余命２・３カ月って言うし、ネットには予後不良ってかいてるし。

ビターザが間に合う、間に合わないの問題じゃなくって、
手遅れで見放された感じなのかなぁ？

ビターザして良くなるの？？？？？？？？？
抗がん剤治療して良くなるの？？？？？？？？

つらい思いしてヤル価値あるのかーーー？


  

昨日から錠剤の抗がん剤のんで体調悪い。

そのせいあって、昨日より弱って
ベッドで寝たきり
気分悪い〜 フラフラする〜

水のんだらオエオエ嘔吐止まらんようなった。

で、吐き気止めの注射してもらった。

まだ錠剤の軽い抗がん剤のはずなんやけどなぁ。

  

病院の人手の都合上もあって、
ビターザは日曜日を避けた平日開始なので、
今日から、錠剤の抗がん剤でガンの進行を抑えてます。
薬の副作用もあって(？)気分がイマイチらしく、
今日は寝たままで座りもしなかったです。

入院前日に、自転車で待ち合わせてお好み焼き食べに行ったのにね。

点滴間に合うんかなぁ(>_<)


  

病気と戦って頑張って前向きになれるブログ目指してたけど、
どうもアカンみたい。
骨髄異形成から白血病に移行してしまったらしい。
白血病にもいろいろあるけど、
この病気から白血病になったのは一番たちが悪く
抗がん剤が効かないらしい。
一時的によくなったようにみえるけど
すぐ、だめになるんやって。
お母さんはビターザ＋抗がん剤をするんやって。
でも、その抗がん剤は心臓弱い人はだめなんだって。
お母さん、昔に「心臓のベンが・・・」ってなんか言ってた。
使えないんかも。
使えても、グッと白血球が下がった時が怖いって。
最悪２．３カ月って。
もし、その薬があわなかったら、それより早いんかなぁ。

主治医とお話したあと、
病室もどったら、お母さんが
「美味しいわ＾＾」って夜ごはんたべてた。
泣かんように、平常でがんばったけど、
気付いてるやろなー
親やもん。